Benevento| Nasce l’Associazione Nazionale malattie rare dermatologiche vascolari odv”( as. na. ma. ra. de. va. odv)

Riceviamo e pubblichiamo nota stampa:

Si è ’ costituita dopo un lungo lavoro di organizzazione l’Associazione “ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIE RARE DERMATOLOGICHE VASCOLARI ODV”( AS. NA. MA. RA. DE. VA. ODV) ha sede in Roma (RO), Via Monti di Creta c/o IDI n. 104. Tra gli obbiettivi e finalità intende operare nel/i settore/i di malattie rare dermatologiche e vascolari , svolgendo le seguenti attività primarie:

• promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di malattie rare dermatologiche e vascolari;
• avere contatti con le strutture sanitarie per promuovere ricerche appropriate dei singoli casi al fine di comprendere la patogenesi di queste patologie e individuare nuove terapie;
• salvaguardare la salute dei portatori di malattie rare ;
• promuovere ricerche appropriate alla malattia ;
• aiutare i portatori a superare le difficoltà burocratiche .

L’Associazione ha avuto un primo riconoscimento con la collocazione sul portale internazionale dell’Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare .Proprio questa collocazione ci ha fatto notare la mancanza di conoscenza per alcune patologie , cosa questa che impedisce un mancato inserimento nell’elenco delle malattie rare e , quindi , le necessarie agevolazioni per la loro cura . Il consiglio direttivo è composto:

Presidente Antonelli Nicola

Vice Presidente Brovelli Ginevra

Segretario, Addetto Stampa e web Iandolo Gianluca

Tesoriere Antenucci Paola

Consigliere Inzolia Massimo

Consigliere Abbate Marco

Consigliere Terracciano Giuliana

Il comitato scientifico è composto da:

Coordinatore Dott. Nicodemi Ezio Maria Chirurgo Plastico

Componente Dott. Didona Biagio Dermatologo

Componente Dott. Barbieri Claudio Dermatologo

Componente Dott.ssa Pilla Maria Antonietta Dermatologa

Componente Dott.ssa Galluccio Antonia Gerarda Dermatologa

Componente Dott. Cirielli Corrado Chirurgo Vascolare

Componente Dott. Bianchini Giuseppe Chirurgo Vascolare

Componente Dott. Tizzanino Antonio Podologo Podoiatra

La contaminazione, la condivisione e il fare rete sono inoltre le caratteristiche principale della suddetta associazione, con il lavoro dei volontari delle varie sedi. Per info e contatti ;Nicola Antonelli (Presidente) antonelliciclismobn@gmail.com e Gianluca Iandolo (Addetto Stampa e web) gianlucaiandolo@hotmail.it.